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为让这名患者接受手术 克利夫兰医学中心花了6年时间

类别:克利夫兰景点 日期:2019-2-22 18:11:52 人气: 来源:

  克利夫兰医学中心(Cleveland Clinic)多年前率先提出“以患者为中心”的,并在该院推广。时至今日,很多人早已“以患者为中心”几个字烂熟于心,但在临床要做到却是一场漫长的。

  克利夫兰医学中心休伯特·费尔南德斯(Hubert H. Fernandez)医生讲述了一位帕金森患者的就医过程。这位患者漫长的深部脑刺激(DBS)手术之旅,让他们再次认识到,真正了解患者,认识到他们对手术的准备状态才是治疗成功的关键。

  X医生是其所在领域最顶尖也最受尊敬的医生之一,但2008年,他发现自己右臂的灵敏度开始下降,右脚也出现了一定程度的不自觉弯曲。而他当时只有37岁。

  由于担心自己患上帕金森病(PD),他离开了在东北部的家,远赴美国一家技术领先的学术医疗中心寻求咨询。不幸的是,他对自己的帕金森诊断得到了。

  起初,医生让他服用左旋多巴,效果显著。然而,好景不长,左旋多巴对他的药效逐渐衰退,用药剂量不得不飞速增加,直到安全范围内的最高剂量也难以产生持久的效果。医生随即给他增加了罗匹尼罗,但就算最高的推荐剂量也没能对病情有多大帮助。随后他相继服用了雷沙吉兰、普拉克索和恩他卡朋。

  短短两年内,他全天候同时服用四种治疗帕金森症的药物,但仍然经历着震颤、僵硬、可预见的药效衰退、突发痉挛、足部肌张力障碍及剂量峰值异动症,而医生对此的解决方案也无非是增加服用药物的种类。他已经不能再当医生了,于是决定退休,与家人一同回到克利夫兰的家。

  2010年我首次见到X医生时,他运动症状波动的,当然,也包括左旋多巴引发的运动障碍。他肢体僵硬、行动迟缓、四肢震颤、姿势保持不稳。而在服用左旋多巴后的30分钟里,他会出现双脚蜷曲、手臂不自主甩动,随后便大汗淋漓、几乎听力、情绪急剧恶化。

  和X医生初次问诊花了两个多小时。我详细向他介绍了什么是运动症状波动,药剂过少或过多的临床表现,以及他现阶段的哪些症状表现需要减少药量、哪些应当增加。这些细节他早该知道,但之前的医生从来没有对他介绍过。

  接下来的12个月里,X医生的治疗方案得到了简化,而这稍稍缓解了药效衰退,但他的运动障碍仍然存在。不过最令他烦恼的是那些衰退的“能力”,像是突然无法说话、走甚或是思考。

  在2011年,我们将深部脑刺激(DBS)手术作为一种潜在的治疗方法提了出来,以缓解他的药效衰退症状和运动障碍。 然而,他并没有准备好接受这个手术,向我们提出了一连串问题:如果我的性格因此改变怎么办?能手术一定成功吗?我会变得迟钝吗?这个手术究竟可以治疗什么?

  我认为药效衰退是最亟需解决的问题,于是尝试对他使用阿扑吗啡(一种多巴胺激动剂,起效快,因此可以缓解“衰退难题”)注射。虽然他的病情确实得到了暂时缓解,但他开始需要每天固定的多次注射时,阿扑吗啡也无法继续使他支撑下去了。

  我们再次将DBS手术作为治疗方案向他提出,但病人的顾虑仍未消失,并试图寻找任何除脑部手术或加大药量之外的治疗方法。2012年,克利夫兰医学中心是测试实验性疗法的医院,我们决定使用在当时还不常见的左旋多巴肠凝胶。它是一种通过小肠输送、以液体形式存在的左旋多巴,X医生是第一批尝试这种药物的患者之一,并且取得了成功。他的运动症状波动得到了显著改善,效果持续了数年。

  然而,2016年,X医生再次因为症状波动而失能,这时他的运动障碍也更加严重了,有时甚至会从椅子上摔落下来。他已经差不多准备好接受手术了,只是他和他的家人仍然有一些疑惑。我去他家拜访了他的妻子、孩子和父母,跟他们了这个手术的详细过程,尽可能解答他们的疑惑。他的手术执刀医生随后也跟他进行了谈话,从技术方面向他解释了这台手术的细节。

  随后,X医生的病例被提交到克利夫兰医学中经恢复中心的运动障碍团队(图1),该小组全体同意X医生确实是DBS手术的理想候选人。

  图1.神经恢复中心的多学科运动障碍团队会诊。其中汇集了神经病学家、神经外科医生、病学家、心理学家、神经心理学家、伦理学家、及实习生。他们将讨论确定患者是否适合接受DBS手术,以及合适的刺激部位。

  由于他恼人的运动障碍、对性格改变的恐惧和对认知障碍的担忧,该团队认为苍白球内部(GPi)比丘脑底核更适合进行这次深部脑刺激手术。因为他的身体两侧病情同样严重,而且他仍年轻、身体健康并且认知敏锐,会诊团队认为最好同时进行双边的深部脑刺激。但同时由于他非常焦虑,专家认为最好选择利用核磁共振(MRI)系统让患者在麻醉的状态下接受手术。当时世界上仅有几家中心提供这项最先进的技术,它可以在患者睡着时,使用内置于手术室的MRI扫描仪进行精确的DBS定位,而传统的微电极记录只有在患者醒着时才能进行(图2)。

  终于,2017年,X医生第一次来克利夫兰医学中心问诊后的第7个年头,他在麻醉下接受了双侧GPi-DBS手术(图3和图4)。

  DBS术后三个月,X医生的左旋多巴肠凝胶换成了口服左旋多巴。又两个月后,只服用口服左旋多巴和金刚烷胺就可以使他保持“近似正常的”(用他自己的话讲)运动状态,其运动障碍和药性衰退的症状也大大减弱,几乎不存在了。在我们最近的一次回访中,他的妻子说:“我的丈夫又回来了。”

  帕金森病是一种复杂的疾病,需要临床医生专心地听取患者的意见,因为引发症状的原因可能有很多,如疾病本身、药量过多或过少。像X医生这样年轻的患者发生症状波动的风险更高,所以观察他们对药物的反应更为重要。如果注意不当,可能导致药量的不必要快速升级,随之进一步加剧运动症状波动,产生恶性循环。

  幸运的是,我们现在有了选择,并且可以使患者的寿命更长、生活更加充实。我们的神经恢复中心提供了全国最受认可的临床试验项目之一,X医生参加了我们为PD提供的两项试验。虽然这给他争取了时间,但几年之后,最好的药物治疗也会呈现出其局限性。

  DBS手术可能是神经病学领域,甚至是从广泛的医学层面上,最伟大的进步之一,因为它能够恢复帕金森病患者的运能。不过,这一手术并不适用于所有患者。因为它对技术的要求极高,手术本身存在一定的风险,并且可能使患者极度害怕。

  虽然X医生本可以早在患病后的第三、四年后就从DBS手术中受益,但那时他在情绪和心理上都没有做好准备。有时患者需要按照自己的节奏一步步地来,最后再做出决定。我花了6年时间、20多次拜访、两次临床试验、并前往他家中与其家人谈话,才最终他“是时候接受手术了”。我们全运动障碍小组充分尊重了X医生的意愿,尽最大的可能减轻了他的顾虑,并集思广益最终确定了最佳的深部脑刺激目标、手术方式和手术过程。而经验丰富、专业知识扎实的神经外科医生玛查多(Machado)也是手术成功必不可少的功臣。

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关键词:克利夫兰医学
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