克利夫兰医学中心（Cleveland Clinic）多年前率先提出“以患者为中心”的，并在该院推广。时至今日，很多人早已“以患者为中心”几个字烂熟于心，但在临床要做到却是一场漫长的。
克利夫兰医学中心休伯特·费尔南德斯（Hubert H. Fernandez）医生讲述了一位帕金森患者的就医过程。这位患者漫长的深部脑刺激（DBS）手术之旅，让他们再次认识到，真正了解患者，认识到他们对手术的准备状态才是治疗成功的关键。
X医生是其所在领域最顶尖也最受尊敬的医生之一，但2008年，他发现自己右臂的灵敏度开始下降，右脚也出现了一定程度的不自觉弯曲。而他当时只有37岁。
由于担心自己患上帕金森病（PD），他离开了在东北部的家，远赴美国一家技术领先的学术医疗中心寻求咨询。不幸的是，他对自己的帕金森诊断得到了。
起初，医生让他服用左旋多巴，效果显著。然而，好景不长，左旋多巴对他的药效逐渐衰退，用药剂量不得不飞速增加，直到安全范围内的最高剂量也难以产生持久的效果。医生随即给他增加了罗匹尼罗，但就算最高的推荐剂量也没能对病情有多大帮助。随后他相继服用了雷沙吉兰、普拉克索和恩他卡朋。
短短两年内，他全天候同时服用四种治疗帕金森症的药物，但仍然经历着震颤、僵硬、可预见的药效衰退、突发痉挛、足部肌张力障碍及剂量峰值异动症，而医生对此的解决方案也无非是增加服用药物的种类。他已经不能再当医生了，于是决定退休，与家人一同回到克利夫兰的家。
2010年我首次见到X医生时，他运动症状波动的，当然，也包括左旋多巴引发的运动障碍。他肢体僵硬、行动迟缓、四肢震颤、姿势保持不稳。而在服用左旋多巴后的30分钟里，他会出现双脚蜷曲、手臂不自主甩动，随后便大汗淋漓、几乎听力、情绪急剧恶化。
和X医生初次问诊花了两个多小时。我详细向他介绍了什么是运动症状波动，药剂过少或过多的临床表现，以及他现阶段的哪些症状表现需要减少药量、哪些应当增加。这些细节他早该知道，但之前的医生从来没有对他介绍过。
接下来的12个月里，X医生的治疗方案得到了简化，而这稍稍缓解了药效衰退，但他的运动障碍仍然存在。不过最令他烦恼的是那些衰退的“能力”，像是突然无法说话、走甚或是思考。
在2011年，我们将深部脑刺激（DBS）手术作为一种潜在的治疗方法提了出来，以缓解他的药效衰退症状和运动障碍。 然而，他并没有准备好接受这个手术，向我们提出了一连串问题：如果我的性格因此改变怎么办？能手术一定成功吗？我会变得迟钝吗？这个手术究竟可以治疗什么？
我认为药效衰退是最亟需解决的问题，于是尝试对他使用阿扑吗啡（一种多巴胺激动剂，起效快，因此可以缓解“衰退难题”）注射。虽然他的病情确实得到了暂时缓解，但他开始需要每天固定的多次注射时，阿扑吗啡也无法继续使他支撑下去了。
我们再次将DBS手术作为治疗方案向他提出，但病人的顾虑仍未消失，并试图寻找任何除脑部手术或加大药量之外的治疗方法。2012年，克利夫兰医学中心是测试实验性疗法的医院，我们决定使用在当时还不常见的左旋多巴肠凝胶。它是一种通过小肠输送、以液体形式存在的左旋多巴，X医生是第一批尝试这种药物的患者之一，并且取得了成功。他的运动症状波动得到了显著改善，效果持续了数年。
然而，2016年，X医生再次因为症状波动而失能，这时他的运动障碍也更加严重了，有时甚至会从椅子上摔落下来。他已经差不多准备好接受手术了，只是他和他的家人仍然有一些疑惑。我去他家拜访了他的妻子、孩子和父母，跟他们了这个手术的详细过程，尽可能解答他们的疑惑。他的手术执刀医生随后也跟他进行了谈话，从技术方面向他解释了这台手术的细节。
随后，X医生的病例被提交到克利夫兰医学中经恢复中心的运动障碍团队（图1），该小组全体同意X医生确实是DBS手术的理想候选人。
图1.神经恢复中心的多学科运动障碍团队会诊。其中汇集了神经病学家、神经外科医生、病学家、心理学家、神经心理学家、伦理学家、及实习生。他们将讨论确定患者是否适合接受DBS手术，以及合适的刺激部位。
由于他恼人的运动障碍、对性格改变的恐惧和对认知障碍的担忧，该团队认为苍白球内部（GPi）比丘脑底核更适合进行这次深部脑刺激手术。因为他的身体两侧病情同样严重，而且他仍年轻、身体健康并且认知敏锐，会诊团队认为最好同时进行双边的深部脑刺激。但同时由于他非常焦虑，专家认为最好选择利用核磁共振（MRI）系统让患者在麻醉的状态下接受手术。当时世界上仅有几家中心提供这项最先进的技术，它可以在患者睡着时，使用内置于手术室的MRI扫描仪进行精确的DBS定位，而传统的微电极记录只有在患者醒着时才能进行（图2）。
终于，2017年，X医生第一次来克利夫兰医学中心问诊后的第7个年头，他在麻醉下接受了双侧GPi-DBS手术（图3和图4）。
DBS术后三个月，X医生的左旋多巴肠凝胶换成了口服左旋多巴。又两个月后，只服用口服左旋多巴和金刚烷胺就可以使他保持“近似正常的”（用他自己的话讲）运动状态，其运动障碍和药性衰退的症状也大大减弱，几乎不存在了。在我们最近的一次回访中，他的妻子说：“我的丈夫又回来了。”
帕金森病是一种复杂的疾病，需要临床医生专心地听取患者的意见，因为引发症状的原因可能有很多，如疾病本身、药量过多或过少。像X医生这样年轻的患者发生症状波动的风险更高，所以观察他们对药物的反应更为重要。如果注意不当，可能导致药量的不必要快速升级，随之进一步加剧运动症状波动，产生恶性循环。
幸运的是，我们现在有了选择，并且可以使患者的寿命更长、生活更加充实。我们的神经恢复中心提供了全国最受认可的临床试验项目之一，X医生参加了我们为PD提供的两项试验。虽然这给他争取了时间，但几年之后，最好的药物治疗也会呈现出其局限性。
DBS手术可能是神经病学领域，甚至是从广泛的医学层面上，最伟大的进步之一，因为它能够恢复帕金森病患者的运能。不过，这一手术并不适用于所有患者。因为它对技术的要求极高，手术本身存在一定的风险，并且可能使患者极度害怕。
虽然X医生本可以早在患病后的第三、四年后就从DBS手术中受益，但那时他在情绪和心理上都没有做好准备。有时患者需要按照自己的节奏一步步地来，最后再做出决定。我花了6年时间、20多次拜访、两次临床试验、并前往他家中与其家人谈话，才最终他“是时候接受手术了”。我们全运动障碍小组充分尊重了X医生的意愿，尽最大的可能减轻了他的顾虑，并集思广益最终确定了最佳的深部脑刺激目标、手术方式和手术过程。而经验丰富、专业知识扎实的神经外科医生玛查多（Machado）也是手术成功必不可少的功臣。
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